From: Roxana [mailto:c_roxana2001@yahoo.com]
Asta-i povestea asa cum a fost ea afisata pe site.....
Piticul meu,.....Luca....a inceput undeva prin ianuarie 15-17..sa faca niste \"crampe de burtica\" am zis noi atunci.....si eu l-am filmat, in ideea de a ii arata cand va fi mare cum se stramba.....Din pacate, pe 30 ianuarie, mi-a facut aceleasi crampe...insotite de plans ca de obicei...dar dupa a fost in bratele mele cam 5-10 secunde inconstient, cu capul moale, cu ochii dati peste cap, nici nu vreau sa ma gandesc prin ce am trecut...ce am simtit in secundele alea care mi s-au parut ore....
Evident ca m-am dus URGENT la Sp. Grigore A....si lucrand oarecum in domeniul medical (sunt secretara la o societate non profit in domeniul pneumologiei) am zis sa iau totusi cu mine filmarea..pentru ca era evident ca medicii daca nu vad criza....nu stiu la ce sa se gandeasca.....
Si uite cum m-am trezit trimisa de urgenta sa ne internam miercuri la Obregia...la Dna Prof Sanda Magureanu....care dupa EEG=electroencefalograma (cu care ne-am chinuit de 2 ori pana am reusit sa o facem pentru ca electrozii sunt reci..si uzi..si chiar adormit ii simtea si se misca....)...ne-a dat prima bomba....SUSPICIUNE DE EPILEPSIE.....
Va dati seama cum am primit vestea.....Dar pentru ca Luca se simtea (si chiar si acum se simte) excelent....exceptie facand momentele crizelor....nu ne-a internat in spital..ci ambulatoriu....mai ales ca imi cunostea sefii...si a inteles ca voi reveni cu copilul....oricum...a ramas ca ulterior sa facem RMN-ul ca sa se lamureasca de ce a iesit EEG-ul asa...ca nu prea era tipic pentru epilepsie...
A doua zi, joi....ne-a chemat din nou sa ne dea tratament...(Topiramat e substanta activa...nume comercial TOPAMAX)dar..pentru ca nu am vrut sa accept acest diagnostic...am mers la Dnul Prof Arion...de la clinica de pediatrie Fundeni.....
Si dansul ne-a primit imediat...si ne-a mai trantit una...s-ar putea sa fie encefalopatie....ca prezinta toate simptomele...dar avand in vedere ca copilul E PERFECT DEZVOLTAT (adica pana acum chiar a fost dat exemplu tuturor de catre toti medicii prieteni care l-au vazut...inclusiv pediatri)....hai sa ii facem mai intai o ecografie tranfontanelara..pentru ca inca nu i s-a inchis fontanela....Ne-a trimis imediat la IOMC la dna dr Ioana ANCA si acolo...s-a vazut ....CHIST ARAHNOIDIAN.....cica e un lucru bun...ca se poate opera...( ca o definitie mai pe scurt...arahnoida e un invelis al creierului...o membrana cu multe straturi...prin care trece lichidul intracranian....si la Luca...undeva e un blocaj..si in loc sa se scurga lichidul...s-a adunat intr-o punga de aproape 4 cm care se afla chiar in mijlocul creierului....unde sunt toti centrii nervosi....)
..vb din nou cu dnul prof Arion...si ne spune sa facem RMN cat mai repede sa ne lamurim ce si cum....Merg cu sora mea....aranjam pentru RMN fara plata....multumesc pe aceasta cale colegelor ei care si ele s-au implicat ca si cum ar fi fost nepotelul lor....si sambata dimineata, la 06.30...am plecat sa facem RMN-ul.....
N-am asteptat mult...am intrat....l-au adormit...au facut RMN-ul....si cand au terminat....a iesit d-nul dr radiolog Virgil Ionescu...si mi-a spus localizarea...si ca ma sfatuieste sa il operam oriunde dar nu la noi intara...nici in italia, ungaria sau turcia....\"Dar unde ?\" si ne spune ca in Franta, la Lyon...se afla dnul dr Mottolese care face astfel de operatii endoscopice...si ca sfatul lui este sa incercam sa ajungem la el....
Cum am ajuns acasa...am si intrat pe net..l-am gasit....si acum, dupa ce am incercat s ail contactam prin altcineva...azi o colega de-a sorei mea l-a sunat direct...si a vbcu el...si i-a cerut RMN-ul...a zis ca se poate opera..dar trebuie sa vada exact ce si cum...inainte de a se pronunta....
Acum vine partea cea mai grea, unde va cer ajutorul........
Am primit un deviz partial....zic partial pentru ca nu sunt incluse medicamentele, valva si consumabilele (ca la ei se plateste orice e folosit) deviz care are suma de 20.585 Euro....Din ce ni s-a spus celelalte nu au cum sa faca mai mult de inca 9000-9500 euro...deci ar fi un total de maxim 30.000...
Oricum...va dati seama ca aceasta suma e imensa pentru noi....care suntem o familie cu venituri modeste, care are in plus de platit o rata la casa..care rata e de aprox 1000 RON....
Avem promisiuni ca vom fi ajutati....dar e vb si de cazare si de transport....desi sunt in stare sa stau pe strazi numai sa stiu ca am ajuns acolo.....
Pana acum am reusit sa strangem aproape 2000 euro....mai urmeaza sa vina....dar marea problema e ca in maxim 2 saptamani noi trebuie sa facem operatia caci altfel apare riscul de leziuni cerebrale.........si desi e pe tratament...tot mai face crize.....
O sa incerc sa ajung si la televiziune...la Acasa..la Povestiri Adevarate.....la OTV (mi s-au cerut 1750 Euro - da ati citit bine- ca sa apar la emisiunea Oameni pentru oameni, si va dati seama ca nu pot risca sa raman si fara aceti putini bani pe care i-am strans) la Gigi Becali, la Columbeni, dar imi dau seama ca toata lumea se duce la ei....si e posibil sa nu ne ajute....
Eu am toate investigatiile si vi le pot trimite oricand, la fel si devizul...numai sa mi le cereti....RMN-ul este postat pe internet la adresa www.pro-life.ro/download/ acolo gasiti folderul Anastase Luca...si il puteti descarca fara probleme....
Oricum...rugamintea/intrebarea mea e daca ne puteti ajuta in vreun fel sa putem strange acesti bani in timpul asta atat de scurt.....v-am fi recunoscatori....
Noi din zi in zi asteptam programarea pentru operatie...si va dati seama ca nu putem sa ii spunem medicului..stiti....haideti sa mai stam...ca inca nu avem banii...pentru ca nu se stie daca ne mai poate programa atat de repede....
daca nu...macar trimiteti mai departe mailul...poate ajunge la cineva care ne-ar putea ajuta...
Roxana